Creada en Diciembre de 2016, AFERD nace de la iniciativa de unos padres que luchan día a día con la Enfermedad Rara de su hijo, necesidades que no sólo son sanitarias, sino también educativas y sociales.

La asociación tiene carácter benéfico y no persigue la obtención de lucro alguno.

Actualmente somos 82 socios de los cuales, 30 son afectados por una Enfermedad Rara  o no Diagnosticada y 44 son socios colaboradores que, con su ayuda desinteresada, nos ayudan a llevar a cabo nuestros fines.

Alguna de las Enfermedades Raras que forman parte de AFERD son:

Tener encuentros para conseguir una coordinación y  todas las colaboraciones posibles con otras entidades, profesionales, instituciones públicas, asociaciones y fundaciones, entre otras, buscando siempre el beneficio de los afectados por una Enfermedad poco frecuente o no diagnosticada.

Llevar a cabo la prestación de servicios (actualmente mediante convenios de colaboración con otras entidades) de atención integral complementaria a la atención sanitaria para los afectados, con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados. 

Potenciar todos los canales de información y sistemas de ayuda para los asociados, a fin de proporcionar la integración social de los mismos: familia, educación, relaciones laborales, etc…

Como objetivo principal de la asociación y el que motivó su creación en sus inicios, es prestar un servicio de información, valoración, orientación y asesoramiento a las personas de sus derechos, de los recursos y prestaciones sociales y de las alternativas disponibles ante determinadas situaciones personales en las que requieren apoyo y orientación.

• Transparencia en las gestiones. Quedan a disposición las memorias de actividades y memoria económica de AFERD con objeto de mostrar la imagen fiel y los resultados de la asociación.
• Responsabilidad ante nuestros socios y sociedad.
• Difusión, colaboración con otras entidades.
• Participación, establecer contacto con otras organizaciones de discapacidad.
• Trabajo en equipo, unidad, equidad.

Somos miembros de las siguientes entidades:

• FEDER desde el año 2019.
• Consejo Municipal de Personas con Discapacidad de Ávila: Órgano dirigido a facilitar la participación de las personas con discapacidad en las decisiones y medidas que les afecten constituyendo un cauce para la representación de las organizaciones y asociaciones existentes en este sector ante la Corporación Local.
• Consejo Provincial de Personas con Capacidades Diferentes de la Diputación de Ávila: órgano de participación y decisión, de naturaleza consultiva y asesora, creado por la Excma. Diputación Provincial de Ávila para la participación de las Asociaciones y Organizaciones más representativas de los intereses sociales de este colectivo en las políticas provinciales que les afecten.

La investigación es fundamental para este tipo de patologías, siendo necesario un mayor estudio y conocimiento.

Por ello, desde AFERD participamos en todos los proyectos de investigación relacionados con las enfermedades raras:

• Colaboración Proyecto estudiante de 6º de Medicina de la Universidad de Salamanca, enfocado en Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL) , Enfermedad de Fabry, Gaucher, Pompe, Hurler, Morquio, síndrome de Sanfilippo, mucopolisacaridosis, entre otras.

Así mismo, y gracias a lo recaudado en varios de nuestros actos, realizamos una:

• Donación económica de 5.000 € a FEDER para su  proyecto de Investigación “Determinantes del retraso diagnóstico en E.R.: repercusión social y familiar”

AFERD se financia gracias a los donativos privados y con los beneficios de todos los actos solidarios, de divulgación y difusión que realizamos.

• Acciones de sensibilización dirigidas a toda la población:
• Actividades de divulgación
• Eventos solidarios
• Difusión en Redes Sociales
• Participación en medios de comunicación
• Actividades  campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras,
• Sensibilización en Centros Educativos. Proyecto educativo en Ávila y provincia.
• Desarrollo y mantenimiento de convenios con entidades para ofrecer servicios que se ajusten a las necesidades de los afectados y de sus familias.
• Apoyo y orientación a familias en el entorno rural y urbano
• Fomentar en las familias su participación e implicación en el movimiento asociativo y en las líneas de actuación, proyectos y objetivos de la asociación.
• Informar a las familias sobre avances y noticias acerca de las Enfermedades poco Frecuentes o sin Diagnosticar