Mensaje de una compañera «No soy de piedra»

“No soy de piedra”

No sé si me conoceréis todos.

Me presento: estoy afectada por una enfermedad rara, además soy socia de AFERD (Apoyo a las Familias de Enfermedades Raras y sin Diagnosticar), asociación con la que trabajamos en Ávila y provincia.

Los afectados por una Enfermedad Rara o Sin Diagnosticar nunca pensamos que nuestro calendario tendría marcado una fecha para recordar siempre:

29 de febrero. Por ser un día “raro”.

En honor a los grandes monumentos que tenemos en nuestra provincia y al enorme esfuerzo que los afectados y afectadas por una Enfermedad Poco Frecuente y sus familias que soportan desde que aparecen los primeros síntomas, este año nuestro eslogan es “No soy de piedra”

Por todo ello, cuando un niño o niña afectado por una Enfermedad Minoritaria, grita:

“No soy de piedra”, cuando mi enfermedad me produce una discapacidad que me limita en mi día a día.

“No soy de piedra”, cuando mi dolencia empeora por tardar tanto tiempo en decir lo que me pasa.

“No soy de piedra”, cuando me siento solo o sola, pero ser único, por haber pocos casos como el mío.

“No soy de piedra”, cuando siento rechazo, acoso, discriminación e incomprensión porque no entienden mi enfermedad.

“No soy de piedra”, cuando tengo que ir a hospitales, controles médicos o me dan comidas especiales.

“No soy de piedra”, cuando por mi enfermedad pierdo el ritmo escolar y esto me dificulta para conseguir hábito de estudio.

Cuando una familia con un miembro afectado con una Enfermedad Rara, grita:

“No somos de piedra”, cuando sufrimos la pérdida o abandono del empleo por cuidar a nuestro familiar con una Enfermedad poco Frecuente.

“No somos de piedra”, al tener dificultades para conciliar la vida laboral y familiar.

“No somos de piedra”, por soportar una excesiva carga económica por el aumento de gastos y reducción de ingresos por ir a terapias, o porque mis medicamentos sean costosos.

“No somos de piedra”, cuando la complejidad de los cuidados de nuestro hijo o hija, hermano, madre o padre altera nuestras rutinas.

“No somos de piedra”, por soportar una gran carga emocional o sentimiento de culpa al enfrentar la enfermedad en soledad.

Por todo ello, las Enfermedades Raras necesitan ser visibles… todo el año.

Muchas gracias.