El 29 de febrero, un día que ocurre solo una vez cada cuatro años, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha que simboliza lo extraordinario de estas condiciones y de quienes viven con ellas. En Ávila, conocida mundialmente por sus históricas murallas, las familias afectadas por enfermedades raras y los ciudadanos solidarios se unieron bajo el lema «No soy de piedra» para enviar un poderoso mensaje de empatía y conciencia.
Como las piedras de nuestras icónicas murallas, las personas con enfermedades raras y sus familias son la fortaleza de nuestra comunidad. Sin embargo, a diferencia de las frías y silenciosas rocas, cada individuo afectado por una enfermedad rara tiene una historia única, llena de emoción y resistencia. Es por lo que la iluminación del lema de este año “No soy de piedra” que tuvo lugar en el arco del Grande de Ávila quiso simbolizar la luz de la esperanza y el calor de los corazones que laten fuerte frente a los desafíos diarios que todos afrontamos.
Cada lugar iluminado representó un faro de apoyo y solidaridad:
- Los cuatros Postes de Ávila,
- La fuente de las Víctimas del Covid y en la plaza Condestable Dávalos de Arenas de San Pedro,
- La fachada del Ayuntamiento y el monumento de la Cabra Hispánica de Candeleda,
- La fachada del Ayuntamiento de Las Navas del Marqués,
- La Parroquia de Nuestra Señora de la Asunción de El Barraco,
- La fachada del Ayuntamiento de Poyales del Hoyo.
El compromiso con la causa se fortaleció con la lectura de la Declaración Institucional de FEDER, que resuena con nuestro propósito de dar voz a quienes a menudo no son escuchados. Esta declaración fue un claro recordatorio de la necesidad de unir fuerzas, compartir conocimientos y trabajar colectivamente para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.
La campaña «No soy de piedra» es un recordatorio de que, aunque las enfermedades raras pueden ser poco frecuentes, los sentimientos y luchas de quienes las enfrentan son universales. Es un llamado a la acción para que todos mostremos empatía, apoyemos la investigación y de que seamos las voces de quienes necesitan ser escuchados.
La educación es una herramienta poderosa en la lucha contra la incomprensión de las enfermedades raras. En esta línea, se llevaron a cabo charlas y se leyeron cuentos en el colegio Santa Teresa de Jesús de El Barraco y en el colegio El Pradillo en Ávila. Estas actividades contaron con la colaboración entusiasta del AMPA. Estos esfuerzos educativos acercaron la realidad de las enfermedades raras a los más jóvenes, enseñándoles el valor de la empatía y el apoyo comunitario.
Desde AFERD Ávila os damos las gracias ya que las redes sociales se iluminaron con la misma luz de conciencia. Nos ayudasteis a expandir el alcance de nuestro mensaje compartiendo fotos y etiquetando a la asociación.
Aunque el Día Mundial de las Enfermedades Raras es una fecha específica, nuestro esfuerzo es continuo. Nos comprometemos a mantener viva la conversación sobre las enfermedades raras, a apoyar la investigación, y a educar al público sobre la realidad de vivir con una condición poco común.
Te invitamos a unirte a nosotros en este camino de solidaridad y conciencia. Te invitamos a compartir tus experiencias, a participar en nuestros eventos, y a ser parte de una comunidad que mira más allá de las murallas de la indiferencia, hacia un horizonte de inclusión y apoyo.
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